lördag 15 december 2012

En vecka sedan Love lämnade oss...

I förrgår var vi i Gustav Adolfskyrkan och tände varsitt ljus för Love.
I samma kyrka döptes Love när han var runt 1 år. På bilden har vi mig, som håller i Love, Ulrika, Jens och prästen. Allas första barnbarn. Familjens första bebis. Allas medelpunkt.
Love på sin dopdag. I samma hängslebyxor som Måns, Harry, Caesar och Boris nu haft. Inte långt efter detta fick Love sitt första allvarliga epilepsi-anfall. Det skedde när vi var på landet, och vi trodde alla att han dog. Det var fruktansvärt och han hämtades med ambulans. På sjukhuset konstaterade man att han hade affekt-kramper. Ingen av oss protesterade, för ingen hade någon erfarenhet av epilepsi. Under året som gick fick Love fler och fler anfall - och kollades flera gånger, men ingen riktig epilepsi-undersökning gjordes förrän han var över 2 år.
Love 3 år gammal. Han hade fått diagnosen epilepsi.
En sån liten gullis var han.
Love och Harry på skidsemester i Undersåker vintern 2008. Love är 4 år gammal. Och hans tillstånd hade börjat påverka familjen rejält. Sjukhusbesöken blev fler och fler och anfallen pågick varje natt. Love fick vid det här stadiet även en autism-diagnos. Och det blev svårare och svårare för familjen med socialt umgänge och annat. På sommaren samma år fick Love åka barnvagn och bäras för att han inte klarade av att gå. Om det berodde enbart på mediciner eller krampsjukdomen vet vi inte.
Love älskade tårtor! Och festliga tillfällen. Men hade svårt att klara sammanhang med många människor, och människor han inte kände.
Love och lillebror Måns.
2010. Love älskade djur över allt annat. Han skulle få en Golden Retriver när han fyllde 10 år. Här med kaninen som mormor och morfar köpte till honom, och som dom haft på landet sedan dess. Love är 6 år gammal. Han har långa perioder då hans motorik är så dålig att han inte kan äta själv. Och under några sommarveckor kan han inte gå själv överhuvudtaget. Familjen är på semester på Västkusten med Farmor och Farfar och Love har till och från svårt att gå. 

Sommaren 2010. Harrys 3-årskalas. Ulrika och Jens liv är ett pussel för att få allt att gå ihop. Och det är inget vanligt vardags-livs pussel det handlar om. Det är sjukhusbesök, Love hemma från skolan, och man kan aldrig släppa Love ur sikte. Love är underbar, fantastisk, intensiv, rolig och samtidigt väldigt krävande. Man tror nu att Love har något slags syndrom. Den funderingen är ännu obesvarad.
Sommaren 2011. Love går på så starka och läskiga mediciner att man inte tror det är sant. De är narkotika-klassade. Och många av medicinerna får inte ens skrivas ut i Sverige, utan Ulrika och Jens måste ansöka till Läkemedelsverket gång på gång för att få tillgång till dem, en komplicerad procedur.
Harry och Love. Love är smal som en sticka. Medicinerna gör att han har svårt att äta, och konstant ont i magen. Så ont att han bara ligger och kvider. Men han klagar inte. Han har roligt och fortsätter med sina tokiga bus och upptåg. På landet börjar dagarna nere på logen, fortsätter på logen, och slutar på logen. Det handlar mycket om knasiga projekt, sladdar, sprängning och flygande raketer.
Fortfarande 2011. På logen. Morfar avslutar sängbygget. Love tittar ut i det som ska bli hans sovgrotta.
Våren 2012. Love är jättesmal. Och har många väldigt allvarliga anfall. En del slutar med att ambulans måste tillkallas för att kramperna ska upphöra. Han är inte i skolan mer än en eller ett par dagar i veckan. Jämt sjuk. Och inga av medicinerna ger någon större effekt. Han är i princip terapi-resistent. Och nu ska man prova att sätta honom på ketogen kost. Hans 8-års dag firas ett par dagar i förväg med tårta. På själva födelsedagen är han inlagd - och han är van med att vara inlagd, så han protesterar inte. Behandlingen fungerar inte och man påbörjar ett tag senare en kortison-behandling. Därefter blir det immunoglobulin-behandling.
Love på ön i början av sommaren 2012. Han snubblar och har svårt att gå, sluddrar och man har svårt att höra vad han säger. Men när man hör, så är det väldigt mycket som är intressant och roligt. Många roliga tankar och påhitt. Och rent intellektuellt så är han helt med. Det är ett projekt att få honom i och ur båten.
Vi fikar i Mariefred. Love kan inte hålla sitt glas själv och är väldigt trött.
Lillebror Boris - som Love namngett - fyller 1 år. Love är lika glad över andras födelsedagar som sina egna. Han älskar att ge paket.
Loves balans och motorik fungerar sämre och sämre. Och Ulrika och Jens måste ofta bära, stötta eller lyfta upp honom. Men Love klagar inte.
Kortison-behandlingen har gjort att Love äter kopiösa mängder mat och han är väldigt uppsvälld. Jättefin ändå! Och glad! Med sina småbröder i Boris rosa babypool. Loves favoritfärg. Inte långt efter detta får Love en rullstol tilldelad för att han inte kan gå över huvudtaget efter ett svårt anfall. Love tyckte att det var roligt att köra rullstol. Den används ett tag, sen är han uppe på vingliga ben igen.
Halloweensminkad av personalen i skolan. Fick aldrig tvättas av.
November 2012. Pyssel hemma på Gärdet. Behandlingarna har resulterat i något färre anfall. Men ambulans måste ändå tillkallas ett par gånger.
December 2012. Någon vecka innan Love dör i sin säng hemma på Gärdet. Mellanbror Måns firar 6-årsdag på bowlinghall och Love är med och bowlar med assistans av sin ledsagare Jesper. Jesper är favoritkompisen - han kom in i Loves liv under de sista månaderna och satte guldkant på hans liv! Han tar med Love till Junibacken otaliga gånger, besöker biblioteket, handlar, fikar, promenerar och gör allt Love vill. Love älskar att gå till Fältöversten och handla. Han är super på att hjälpa till i mataffären. Och han älskar att gå och fika på Hundfiket vid Tessinparken. Han trivs i sin skola. Och han laddar inför jul.

Love har levt ett alldeles för kort liv. Men en lång kamp är över. Han har kämpat på så hårt. Liksom sin mamma och pappa, farmor, farfar, mormor och morfar. De har gjort allt och mer därtill för att Love ska ha haft det bra, och de har aldrig gett upp hoppet om att han ska bli bättre. Love har varit en sån duktig, fin liten kille. En tapper liten soldat.
Och det liv han har levt har varit fint, roligt och han har haft de bästa föräldrarna man nånsin kan önska sig.

24 kommentarer:

Anonym sa...

Hej
Jag känner inte er men herregud, jag bara gråter.
Det är så fruktansvärt och hemskt men du skriver så otroligt fint om denna tappra lilla kille.
Mina tankar är med dig och din familj.
Varma kramar

decoinspo sa...

Ocksa okand for er men anda sa tagen av din berattelse. Fantastiskt vackert skrivet!!
Styrkekramar till er alla.
Jessica

Johanna sa...

Otroligt fint skrivet, jag sitter här framför datorn och gråter. Love verkar ha varit en fantastiskt fin person! All styrka till er, ta hand om varandra!
/Johanna

Eta sa...

Åh Karin, detta är nästan för mycket att ta in. Alla våra varmaste tankar finns hos Ulrika och hennes familj och hos er alla. Många kramar från Eta

Anonym sa...

Så kärleksfullt och ömsint du berättar om den här fina lilla killen. Man förstår att han är oerhört älskad av hela tjocka släkten och att han haft de bästa föräldrarna.
Jag är bara en bloggläsare, men vill ändå uttrycka min medkänsla. Kanske lite konstigt, men jag vill göra det.
Så fint att du i samråd med Loves föräldrar kan dela med dig av Loves liv. Jag känner så mycket med hans mamma och pappa. Livet kraschar när man mister ett barn. Chock,förtvivlan, panik, overklighetskänsla.Man behöver sina närmaste nära.
Mitt varmaste deltagande
Carina

Anonym sa...

Så varmt och fint du skriver om lilla Love, jag kan inte sluta gråta. Många varma kramar till dig o din fina familj!

Anna B sa...

Du skriver så fint om Love och allt ni gå igenom nu. Det märks att det finns mycket kärlek i er familj. Många kramar

Sofie sa...

Tårarna bara rinner ner för mina kinder. Vilken kille alltså. Så glad, så positiv och givmild. Jag känner inte Er, men jag skickar all min styrka jag har till Er.

Massor av varma kramar
/Sofie

Anonym sa...

Tårarna rinner återigen igen. Fint skrivet om er tappra lille kille. Kan bara konstatera vilken fin familj han har. Kram /helena

Anonym sa...

Jag har följt din blogg i flera år. Sedan ditt inlägg förra helgen har jag inte kunnat sluta tänka på dig och din familj. Du skriver så fint om Love och din systers familj. Stor kram till er. Emma

Ank sa...
Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.
Ank sa...

Vilken fin och fantastisk summering av en tapper liten krigares alltför korta resa genom livet. Jag hoppas att julen kan bli en hyfsat ljus högtid trots allt. Med familjen samlad och med Love i centrum. Varma tankar till hela din familj. Kram från Annika (Sundberg)

Anonym sa...

Det känns inte som att det finns några ord som är tillräckliga. Tänker och ber för er familj. Ta hand om varandra, krama varandra och var nära varandra.
Massa styrka till er!

Anonym sa...

Läser ditt fina inlägg om er fantadtiska tappra fina Love och djupt berörd rakt in i hjärtat. Kan inget annat än att beklaga er förlust av denna fina lilla pojke och skickar varma styrkekramar till hela din familj./ annie

Anonym sa...

Du skriver så fint. All respekt och styrka till de tappra föräldrarna.
Kramar

Lina sa...

Jag är så otroligt ledsen för er skull, för att ni har förlorat en liten familjemedlem. Du skriver väldigt fint och det märks att Love var älskad. Ta hand om varandra!

Caroline sa...

Vill beklaga sorgen och, som så många andra, säga att du skriver väldigt fint om Loves alltför korta liv och det fruktansvärda ni nu går igenom. Önskar er styrka!
Kram,
Caroline.

Johanna sa...

Hej

Jag har följt dig på bloggen sen ni bodde i new york. Jag har alltid tyckt att du är så bra på att utrycka dig i ord.

Det du skriver om Love är så otroligt bra skrivet. Jag känner inte er men jag gråter när jag läser om Love. Så fruktansvärt att en så liten pojke har fått kämpa hela sitt liv.
Skickar styrke kramar
Johanna


Eva sa...

Tack Karin, det är jättefint att få följa med på Loves resa genom dina ord. Han har haft den bästa familjen!!!
Kram, Eva

Anonym sa...

Hoppas denna vackra modiga lilla kille har det bättre nu.....kärlek till Dig och Er familj!

Unknown sa...

Så ofantligt gripande. Och så fint du skriver Karin.
Ibland känns livet orättvist.

Tänker på er. Ulrika

Anonym sa...

Hej Karin,
Jag har också följt din blogg i flera år.
Du känner inte mig men jag känner för DIG och din systers familj. Alla vi som har barn, våra hjärtan utanför kroppen, kan inte ens föreställa oss hur hemskt det måste vara att behöva uppleva detta.
All kärlek och tankar till er i detta. Hoppas att ni får en fin jul i er fina familj.Kram Anna

Anonym sa...

Var länge sedan jag läste din blogg och så möts jag av det här, usch och fy vad hemskt att sånt här händer. Att allt för små och korta liv ska ryckas bort. Stor kram till er!

Anonym sa...

Sitter här framför datorn och gråter. Så fruktansvärt. Kramar