I förrgår var vi i Gustav Adolfskyrkan och tände varsitt ljus för Love.
I samma kyrka döptes Love när han var runt 1 år. På bilden har vi mig, som håller i Love, Ulrika, Jens och prästen. Allas första barnbarn. Familjens första bebis. Allas medelpunkt.
Love på sin dopdag. I samma hängslebyxor som Måns, Harry, Caesar och Boris nu haft. Inte långt efter detta fick Love sitt första allvarliga epilepsi-anfall. Det skedde när vi var på landet, och vi trodde alla att han dog. Det var fruktansvärt och han hämtades med ambulans. På sjukhuset konstaterade man att han hade affekt-kramper. Ingen av oss protesterade, för ingen hade någon erfarenhet av epilepsi. Under året som gick fick Love fler och fler anfall - och kollades flera gånger, men ingen riktig epilepsi-undersökning gjordes förrän han var över 2 år.
Love 3 år gammal. Han hade fått diagnosen epilepsi.
En sån liten gullis var han.
Love och Harry på skidsemester i Undersåker vintern 2008. Love är 4 år gammal. Och hans tillstånd hade börjat påverka familjen rejält. Sjukhusbesöken blev fler och fler och anfallen pågick varje natt. Love fick vid det här stadiet även en autism-diagnos. Och det blev svårare och svårare för familjen med socialt umgänge och annat. På sommaren samma år fick Love åka barnvagn och bäras för att han inte klarade av att gå. Om det berodde enbart på mediciner eller krampsjukdomen vet vi inte.
Love älskade tårtor! Och festliga tillfällen. Men hade svårt att klara sammanhang med många människor, och människor han inte kände.
Love och lillebror Måns.
2010. Love älskade djur över allt annat. Han skulle få en Golden Retriver när han fyllde 10 år. Här med kaninen som mormor och morfar köpte till honom, och som dom haft på landet sedan dess. Love är 6 år gammal. Han har långa perioder då hans motorik är så dålig att han inte kan äta själv. Och under några sommarveckor kan han inte gå själv överhuvudtaget. Familjen är på semester på Västkusten med Farmor och Farfar och Love har till och från svårt att gå.
Sommaren 2010. Harrys 3-årskalas. Ulrika och Jens liv är ett pussel för att få allt att gå ihop. Och det är inget vanligt vardags-livs pussel det handlar om. Det är sjukhusbesök, Love hemma från skolan, och man kan aldrig släppa Love ur sikte. Love är underbar, fantastisk, intensiv, rolig och samtidigt väldigt krävande. Man tror nu att Love har något slags syndrom. Den funderingen är ännu obesvarad.
Sommaren 2011. Love går på så starka och läskiga mediciner att man inte tror det är sant. De är narkotika-klassade. Och många av medicinerna får inte ens skrivas ut i Sverige, utan Ulrika och Jens måste ansöka till Läkemedelsverket gång på gång för att få tillgång till dem, en komplicerad procedur.
Harry och Love. Love är smal som en sticka. Medicinerna gör att han har svårt att äta, och konstant ont i magen. Så ont att han bara ligger och kvider. Men han klagar inte. Han har roligt och fortsätter med sina tokiga bus och upptåg. På landet börjar dagarna nere på logen, fortsätter på logen, och slutar på logen. Det handlar mycket om knasiga projekt, sladdar, sprängning och flygande raketer.
Fortfarande 2011. På logen. Morfar avslutar sängbygget. Love tittar ut i det som ska bli hans sovgrotta.
Våren 2012. Love är jättesmal. Och har många väldigt allvarliga anfall. En del slutar med att ambulans måste tillkallas för att kramperna ska upphöra. Han är inte i skolan mer än en eller ett par dagar i veckan. Jämt sjuk. Och inga av medicinerna ger någon större effekt. Han är i princip terapi-resistent. Och nu ska man prova att sätta honom på ketogen kost. Hans 8-års dag firas ett par dagar i förväg med tårta. På själva födelsedagen är han inlagd - och han är van med att vara inlagd, så han protesterar inte. Behandlingen fungerar inte och man påbörjar ett tag senare en kortison-behandling. Därefter blir det immunoglobulin-behandling.
Love på ön i början av sommaren 2012. Han snubblar och har svårt att gå, sluddrar och man har svårt att höra vad han säger. Men när man hör, så är det väldigt mycket som är intressant och roligt. Många roliga tankar och påhitt. Och rent intellektuellt så är han helt med. Det är ett projekt att få honom i och ur båten.
Vi fikar i Mariefred. Love kan inte hålla sitt glas själv och är väldigt trött.
Lillebror Boris - som Love namngett - fyller 1 år. Love är lika glad över andras födelsedagar som sina egna. Han älskar att ge paket.
Loves balans och motorik fungerar sämre och sämre. Och Ulrika och Jens måste ofta bära, stötta eller lyfta upp honom. Men Love klagar inte.
Kortison-behandlingen har gjort att Love äter kopiösa mängder mat och han är väldigt uppsvälld. Jättefin ändå! Och glad! Med sina småbröder i Boris rosa babypool. Loves favoritfärg. Inte långt efter detta får Love en rullstol tilldelad för att han inte kan gå över huvudtaget efter ett svårt anfall. Love tyckte att det var roligt att köra rullstol. Den används ett tag, sen är han uppe på vingliga ben igen.
Halloweensminkad av personalen i skolan. Fick aldrig tvättas av.
November 2012. Pyssel hemma på Gärdet. Behandlingarna har resulterat i något färre anfall. Men ambulans måste ändå tillkallas ett par gånger.
December 2012. Någon vecka innan Love dör i sin säng hemma på Gärdet. Mellanbror Måns firar 6-årsdag på bowlinghall och Love är med och bowlar med assistans av sin ledsagare Jesper. Jesper är favoritkompisen - han kom in i Loves liv under de sista månaderna och satte guldkant på hans liv! Han tar med Love till Junibacken otaliga gånger, besöker biblioteket, handlar, fikar, promenerar och gör allt Love vill. Love älskar att gå till Fältöversten och handla. Han är super på att hjälpa till i mataffären. Och han älskar att gå och fika på Hundfiket vid Tessinparken. Han trivs i sin skola. Och han laddar inför jul.
Love har levt ett alldeles för kort liv. Men en lång kamp är över. Han har kämpat på så hårt. Liksom sin mamma och pappa, farmor, farfar, mormor och morfar. De har gjort allt och mer därtill för att Love ska ha haft det bra, och de har aldrig gett upp hoppet om att han ska bli bättre. Love har varit en sån duktig, fin liten kille. En tapper liten soldat.
Och det liv han har levt har varit fint, roligt och han har haft de bästa föräldrarna man nånsin kan önska sig.
